"ENTRE A DOR E A ESPERANÇA"

ENTRE A DOR E A ESPERANÇA
ABIGAIL GOMES SILVA
Presidente da Associação Nacional de Grupos de Pacientes Reumáticos (Anapar)
Os quase 500 mil brasileiros que sofrem de artrite reumatoide vivem momento decisivo e angustiante. Estão à espera da revisão da lista de medicamentos oferecidos no Sistema Único de Saúde (SUS) para tratamento dessa doença crônica e de causas desconhecidas, cujo principal sintoma é a inflamação articular persistente. O trabalho de atualização dos protocolos de mais de 80 doenças está em curso, realizado por técnicos do Ministério da Saúde, com a colaboração de médicos do Hospital Oswaldo Cruz, de São Paulo, e a artrite reumatoide foi incluída nessa revisão. Os doentes aguardam, mas têm pressa, pois a dor não espera. Não é difícil descrever o sofrimento desses pacientes. Doenças reumáticas são a terceira maior causa de faltas ao trabalho no Brasil. As dores nos braços, mãos e costas costumam ser tão fortes que, em muitas ocasiões, a pessoa afetada não consegue sequer se levantar da cama. Não há tratamento curativo para a artrite reumatoide: uma vez diagnosticada, a prescrição de medicamentos e o acompanhamento médico valem para a vida toda. Recentemente, surgiram algumas boas notícias para quem sofre de artrite reumatoide. Nos últimos anos, novos esquemas de tratamento foram desenvolvidos, remédios antigos estão sendo mais bem aproveitados e medicamentos com tecnologias superiores vêm aparecendo no cenário, muitas vezes com custos bem menores. Também já é comprovado que o
diagnóstico precoce e a associação de várias
drogas desde o início do tratamento
são fatores capazes de melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Existe, porém, um obstáculo importante no sistema público de saúde brasileiro: os protocolos desatualizados impedem o acesso aos remédios. Essa situação acontece não apenas no caso da artrite reumatoide, mas com uma série de doenças graves e está no âmago do debate sobre a judicialização da saúde, fenômeno recente e que tem se tornado cada vez mais frequente. É simples entender o que se passa: sem recursos para bancar na rede privada tratamentos caros, muitos pacientes passaram a ingressar na Justiça para garantir o direito de acesso a medicamentos que o SUS não fornece e vários convênios não bancam. Como a Constituição Federal diz que a saúde é um direito fundamental, garantido pelo Estado, a maior parte dos juízes vem dando ganho de causa aos doentes, obrigando o Estado a pagar os custos dos tratamentos. Se para o Estado a conta sai salgada, para os pacientes são dois sofrimentos: a doença e a batalha judicial para conseguir acesso a algo que está logo ali, tão perto e ao mesmo tempo tão distante: o novo medicamento, mais moderno, esperança de melhora, do fim da dor, ou até mesmo sinônimo de cura. Felizmente, o Supremo Tribunal Federal (STF) percebeu que a situação estava passando de qualquer limite e agiu, realizando audiência pública sobre o assunto. A iniciativa, por sua vez, levou o governo a rever os protocolos e as listas de medicamentos que o SUS deve oferecer. Atualmente, os técnicos do ministério e os médicos do Oswaldo Cruz trabalham para definir
novas normas para diagnóstico e tratamento
de 86 enfermidades.
No caso da artrite reumatoide, há novos
remédios que poderão ser oferecidos, com
enorme ganho no tratamento. São medicamentos biológicos, recomendados quando os tradicionais param de fazer efeito ou não funcionam com os doentes. O STF decidiu, o governo federal está trabalhando. Certamente, os especialistas deverão se sensibilizar com a eficácia e a ampliação das possibilidades que os novos medicamentos e esquemas de tratamento proporcionam. Uma solução ideal seria a universalização das listas, com acesso amplo, geral e irrestrito dos pacientes às drogas cada vez mais necessárias para aumentar as chances de cura ou aumentar o bem-estar e garantir sobrevida mais longa. Com a universalização, ganham os pacientes, ganha o governo — que poderá planejar e barganhar com os laboratórios a aquisição dos medicamentos, aí sim, com previsão de quantidade ou escala para as compras. Enquanto os técnicos e médicos deliberam sobre a lista final, os quase 500 mil brasileiros com artrite reumatoide aguardam. Com dor, mas também com a esperança de um futuro melhor e do fim dos obstáculos aos tratamentos mais modernos disponíveis no mercado. É o que lhes garante a Constituição Federal do Brasil. Publicado “Correio Brasiliense”. Brasilia, quarta

ENTRE A DOR E A ESPERANÇA

Gostaríamos de compartilhar o artigo "Entre a Dor e a Esperança” a seguir, publicado nesta semana pelo jornal Correio Braziliense. O texto aborda com muita propriedade uma questão relevante: os impactos da falta de revisão periódica da lista de medicamentos fornecidos pelo SUS para portadores de doenças crônicas.

A falta de atualização das listas tem obrigado médicos e pacientes a buscar na Justiça alguns dos medicamentos desenvolvidos na última década e que, em muitos casos, se mostraram mais eficientes que os remédios tradicionais. Alem do duplo sofrimento para os pacientes, que enfrentam a doença e a lentidão judicial, os processos oneram os cofres públicos e sobrecarregam o Poder Judiciário.

A revisão dos protocolos, ora em andamento, pode colocar fim a esta problemática, ampliando os medicamentos atualmente disponíveis na rede pública de Saúde. Como entidade que representa nacionalmente os portadores de doenças reumáticas, consideramos importante alertar para os impactos desta decisão sobre a vida de mais de meio milhão de brasileiros que hoje sofrem de Artrite Reumatóide, uma doença sem cura e altamente incapacitante.
Cordialmente,
Abigail Gomes Silva
Presidente

SAÚDE PÚBLICA.

O Ministério da Saúde atualizará a forma como os médicos da rede pública tratam 53 doenças graves e criará orientações para o tratamento de 33. O SUS (Sistema Único de Saúde) ficará obrigado a dar aos doentes todos os remédios previstos nas novas orientações.

Antes de fazer as mudanças, o ministério realizará consultas públicas de um mês para ouvir sugestões de entidades de médicos e de doentes.
Serão atualizados tratamentos de asma grave, deficiência do hormônio do crescimento, Alzheimer, osteoporose e até acne. Os médicos hoje seguem tratamentos de quase dez anos atrás, quando os remédios não eram tão avançados e se sabia menos sobre as doenças.
Entre as doenças que passarão a ter orientações de tratamento estão hipertensão arterial pulmonar, puberdade precoce e síndrome do ovário policístico. Cada médico hoje prescreve um tratamento distinto.

Ainda não se sabe quanto o SUS gastará com as mudanças. Para o secretário nacional de Atenção à Saúde, Alberto Beltrame, elas são importantes pois garantem tratamentos seguros e modernos e levam o médico a se atualizar.
Beltrame também crê que as novas diretrizes orientarão juízes diante de ações em que pacientes exigem medicamentos do governo. A tendência é que a Justiça negue os pedidos caso os remédios não façam parte das orientações do SUS.

O "Diário Oficial" da União de hoje já publica as orientações revistas para o tratamento de espasticidade e distonia, doenças musculares que atingem mais de 1,8 milhão de novas pessoas por ano no país. E abre consulta pública para a rever o tratamento de oito doenças, como hipotireoidismo congênito, doença falciforme e esclerose lateral amiotrófica.
As consultas para as demais doenças serão abertas ao longo das próximas semanas. As informações estarão no site www.saude.gov.br.

Dos 190 milhões de brasileiros, 150 milhões dependem exclusivamente do SUS.

(Colaboração da Dra. Anna Carolina C. Martins,assessora jurídica da "APAVI")

EXAMES DE OSTEOPOROSE.

Cumpre-nos informar que os resultados dos exames de osteoporose realizados em nossa séde social no período 06 a 16/10 passado, superaram as espectativas em volume e bons resultados.

Em oito dias efetivos de serviços ao público, foram realizados 507 exames, dois quais foram diagnosticados 36 casos de osteoporose, 132 de osteopenia e 339 casos negativos (normais).

Os casos mais graves já estão sendo encaminhados prioritàriamente ao reumatologista para avaliação médica e a consequente medicação.

Em julho de 2008 foram realizados apenas 166 exames, com 17 casos de osteoporose.

É a "APAVI" orientando para o tratamento e propiciando aprevenção.

lº FORUM DE PACIENTES ...

De 28 a 30/10 corrente nossa Associação Nacional "ANAPAR", (Brasilia), juntamente com todas as suas filiadas, inclusive a "APAVI", estarão promovendo na cidade de Fortaleza (Ce), o lº FORUM DE PACIENTES SOBRE POLITICAS PÚBLICAS PARA DOENÇAS REUMÁTICAS, para o qual foram convidados expoentes debatedores do Ministério da Saúde, do Ministério Público, renomados reumatologistas e outros não menos eruditos.

Foi escolhida a cidade de Fortaleza para sediar este lº Forum, por estar lá sediada uma das mais importantes instituições de apoio aos pacientes reumáticos, dentre outras, o "GARCE" GRUPO DE APOIO AOS PACIENTES REUMÁTICOS DO CEARÁ, dinâmica e brilhantemente presidido e dirigido pela portadora, Sra. Marta Serra Azevedo.

Este FORUM, o primeiro de muitos outros, será certamente um divisor de aguas, pois se espera que a partir daí, seja definida uma reformulação da política pública de saúde para todos os pacientes reumáticos do país, num montante aproximado de 40 milhões.

EXAMES DE OSTEOPOROSE NA "APAVI"

A exemplo de anos anteriores, estaremos proporcionando às pessoas, do sexo feminino com idade a partir de 45 anos e do sexo masculino a partir de 60 anos, o exame de densitometria óssea para pevenção de osteopenia ou osteoporose.

O exame, que é indolor e rápido, será realizado nas instalações da "APAVI" por uma técnica especializada, com equipamento computadorizado de ressonância, emitindo no ato, um atestado com diagnóstico. O equipamento tem capacidade para realizar até 80 exames por dia.

Este evento se inicia dia 06/10 e vai até dia 16, das 8:00 até 18:00 horas.

A divulgação está sendo feita nas rádios, TV's, jornais da região, igrejas e toda a comunidade da circunvizinhança.

"APAVI" e a comunidade

É importante informar que qualquer pessoa, inclusive aquelas residentes fora do nosso municipio, podem se associar á APAVI, bastando se apresentar com a carteira de identidade, CPF e prova de residencia; se for portador reumático trazer última receita médica. Unidos seremos mais fortes na defesa de nossos direitos; venha, participe e usufrua de seus direitos.

A "APAVI" não só cobra os direitos dos portadores reumáticos, como tambem colabora voluntária e ativamente com a administração municipal, na área da Secretaria da Saúde, através da participação de seu sócio fundador e administrador, Sr. João José, como conselheiro atuante e como secretário geral, no Conselho Municipal de Saúde, atuando inclusive em várias comissões de trabalhos.

É a "APAVI" participando e dando sua contribuição ao municipio e à comunidade.